Орфанные заболевания: проект Минздрава не охватывает взрослых после «Круга добра»

Краткое изложение публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Участники совещания комитета Госдумы по охране здоровья сочли, что проект Минздрава о федеральной финансовой помощи регионам не решает проблему лекарственного обеспечения пациентов, достигших 19 лет и вышедших из-под опеки фонда «Круг добра». Законопроект предусматривает поддержку субъектов РФ, которые не могут обеспечить препаратами пациентов с орфанными заболеваниями из перечня постановления правительства №403.

Первый заместитель председателя комитета Госдумы по охране здоровья Бадма Башанкаев предложил включить заболевания из списка фонда «Круг добра» в постановление №403. По оценке Елены Шукан, в 2024–2025 годах фонда достигнут пациенты с 20 редкими заболеваниями, а расходы на их лечение могут составить до 5 млрд руб. в год. Также обсуждался перевод в фонд детей с шестью орфанными заболеваниями, на обеспечение которых регионы ежегодно тратят около 4 млрд руб.

Главное

  • Проект Минздрава предусматривает федеральную финансовую помощь регионам для обеспечения пациентов с заболеваниями из перечня постановления №403.
  • Бадма Башанкаев предложил включить заболевания из перечня фонда «Круг добра» в постановление правительства №403.
  • В 2024–2025 годах фонда достигнут пациенты с 20 редкими заболеваниями; на их лечение потребуется до 5 млрд руб. в год.
  • Передача в фонд детей с шестью орфанными заболеваниями затронет региональные расходы около 4 млрд руб. ежегодно.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация