Орфанные заболевания: фонды предлагают расширить федеральную поддержку регионов

Краткое изложение публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Минздрав разработал законопроект о федеральной финансовой поддержке регионов, которым не хватает средств на закупку лекарств для пациентов с редкими заболеваниями. Пациентские фонды предлагают расширить перечень: проект предусматривает помощь только по 17 заболеваниям из постановления правительства № 403, тогда как список орфанных заболеваний Минздрава включает 284 позиции.

Фонд «Подсолнух» выступил за охват всех 284 заболеваний. Фонд «Семьи СМА» предлагает добавить к перечню № 403 болезни, лечение которых оплачивает «Круг добра», если в России зарегистрированы соответствующие препараты. Законопроект подготовлен после постановления Конституционного суда от 26 сентября 2024 года № 41-П, указавшего на отсутствие резервного механизма. По экспертной оценке Елены Шукан, расширение поддержки на заболевания подопечных «Круга добра» может потребовать от регионов 4–5 млрд руб. в год.

Главное

  • Проект Минздрава предусматривает резервное финансирование регионов для закупки лекарств по 17 редким заболеваниям из постановления № 403.
  • Перечень орфанных заболеваний Минздрава включает 284 позиции.
  • Фонд «Семьи СМА» предлагает включить в перечень болезни, лечение которых оплачивает «Круг добра», при наличии зарегистрированных в России препаратов.
  • Конституционный суд постановлением от 26 сентября 2024 года № 41-П указал на отсутствие резервного механизма лекарственного обеспечения.
  • Потенциальные ежегодные расходы регионов при расширении поддержки могут составить 4–5 млрд руб., оценила Елена Шукан.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме