Опрос 2 652 пациентов выявил барьеры в помощи при орфанных заболеваниях

Краткое изложение публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний представили результаты опроса о медицинской помощи людям с редкими заболеваниями. В онлайн-исследовании участвовали 2 652 человека из 86 регионов России; оно охватило 101 нозологию и оценивало доступность помощи на этапах диагностики, лекарственного обеспечения и реабилитации.

Почти 41% респондентов сообщили о перебоях или недоступности льготных лекарств и специализированного питания в 2025 году. Трудности при получении лечения отметили 62% участников, а 40% сообщили, что в их регионе нет профильных специалистов по заболеванию. Сложности с обследованиями возникли у 61,5% опрошенных, с получением реабилитации — у 51%. Результаты исследования планируют передать профильным федеральным ведомствам и экспертным организациям, чтобы подготовить предложения по совершенствованию помощи.

Главное

  • В опросе участвовали 2 652 человека из 86 регионов России; исследование охватило 101 нозологию.
  • Почти 41% респондентов сообщили о перебоях или недоступности льготных лекарств и специализированного питания в 2025 году.
  • Трудности при получении лечения отметили 62% участников, отсутствие профильных специалистов в регионе — 40%.
  • О трудностях при обследованиях сообщили 61,5% опрошенных, а со сложностями при получении реабилитации столкнулись 51%.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме