Лекарства для орфанных пациентов: трудности отметили 40,7% участников опроса

Краткое изложение публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

В опросе о лекарственном обеспечении людей с редкими заболеваниями 40,7% участников сообщили о трудностях с получением льготных препаратов или лечебного питания. Исследование провели в январе—феврале 2026 года среди более 2,6 тыс. человек из 86 регионов. Среди проблем респонденты называли перебои и задержки поставок, отказ врачей выписывать льготные рецепты и отсутствие препаратов в перечнях.

По 17,2% участников сообщили об отказе региона закупать лекарство и о невозможности получить его при наличии льготы; 13% указали на отсутствие регистрации нужного препарата в России. Эксперты направили в правительство, Госдуму и Совет Федерации предложения расширить перечень редких заболеваний и обеспечить преемственность терапии при переходе пациентов из детского возраста во взрослый. Среди заболеваний, которые предлагают включить в перечень, названы первичный иммунодефицит, нейрофиброматоз первого типа, спинальная мышечная атрофия и аутовоспалительные заболевания.

Главное

  • Опрос прошел в январе—феврале 2026 года и охватил более 2,6 тыс. участников из 86 регионов.
  • 40,7% участников сообщили о трудностях с получением льготных лекарств или лечебного питания.
  • По 17,2% респондентов отметили отказ региона закупать лекарство и невозможность получить препарат при наличии льготы.
  • Эксперты предложили расширить перечень редких заболеваний и обеспечить преемственность терапии после совершеннолетия пациентов.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме