СМА у взрослых: фонд «Семьи СМА» просит расширить доступ к терапии

Краткое изложение публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Фонд «Семьи СМА» обратился к руководителю экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Госдумы по охране здоровья Александру Румянцеву. Фонд просит обеспечить взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) доступом к эффективному лечению. По данным обращения, из 264 россиян со СМА старше 19 лет каждый третий не получает терапию; среди необходимых методов названы препараты рисдиплам (Эврисди) и нусинерсен (Спинраза).

Лекарства пациентам до 19 лет включительно предоставляет фонд «Круг добра». Лечение взрослых оплачивают региональные бюджеты, и, по словам директора «Семьи СМА», многим пациентам пришлось добиваться закупки препаратов через суд. Ольга Германенко оценивает ежегодную потребность в финансировании в 8–10 млрд руб., Александр Румянцев — в 13 млрд руб. «Круг добра» готовится постепенно повышать возраст получателей помощи; для этого потребуются изменения нормативных актов.

Главное

  • Из 264 россиян со СМА старше 19 лет каждый третий не получает лечение.
  • Для терапии СМА названы рисдиплам (Эврисди) и нусинерсен (Спинраза).
  • Фонд «Круг добра» обеспечивает лекарствами пациентов со СМА до 19 лет включительно.
  • Ольга Германенко оценила ежегодную потребность в финансировании лечения взрослых в 8–10 млрд руб., Александр Румянцев — в 13 млрд руб.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме