Спинальная мышечная атрофия: законопроект о включении в программу ВЗН доработают

Краткое изложение публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

После отрицательного отзыва правительства РФ Законодательное собрание Санкт-Петербурга намерено изменить текст инициативы, предлагающей добавить спинальную мышечную атрофию (СМА) в программу высокозатратных нозологий (ВЗН). Инициатива предусматривает оплату лечения взрослых пациентов из федерального бюджета, а обеспечение несовершеннолетних — за счет фонда «Круг добра»; сейчас терапию взрослых финансируют регионы.

Правительство РФ указало, что эффективность поддерживающей терапии у взрослых с СМА незначительна или отсутствует. В отзыве также отмечено, что законопроект не определяет источники и порядок исполнения новых расходных обязательств, что нарушает статью 83 Бюджетного кодекса. По данным фонда «Семьи СМА», лекарства за счет региональных бюджетов получают около 25% пациентов старше 19 лет. Петербургские депутаты намерены продолжить работу над документом.

Главное

  • Законопроект предлагает финансировать лечение взрослых пациентов со СМА из федерального бюджета, а несовершеннолетних оставить под опекой фонда «Круг добра».
  • Правительство РФ не поддержало инициативу, указав на оценку эффективности терапии и отсутствие порядка финансирования новых обязательств.
  • Лекарства за счет региональных бюджетов получают около 25% пациентов со СМА старше 19 лет.
  • В 2023 году 18 лет исполнилось или исполнялось 258 подопечным фонда «Круг добра» со СМА.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме