Болезнь Помпе: обеспечение взрослых пациентов лекарствами после 18 лет

Краткое изложение авторской публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Автор материала рассматривает проблемы лекарственного обеспечения взрослых пациентов с болезнью Помпе после достижения 18 лет. На момент публикации в России были известны 46 пациентов с этим наследственным орфанным заболеванием, половина из них — старше 18 лет. Автор отмечает, что болезнь Помпе не включена в перечень редких заболеваний, утвержденный в 2012 году; с тех пор эффективное лечение появилось еще для 44 орфанных заболеваний, но перечень не пересматривался. Постановление правительства РФ № 890 от 1994 года предусматривает бесплатное региональное обеспечение препаратами пациентов с заболеваниями вне перечня, однако в описанном случае доступ к лекарству связан с наличием второй группы инвалидности. По мнению автора, для изменения системы нужно учитывать пациентов с такими заболеваниями, вести единый регистр и предусмотреть федеральное финансирование.

Главное

  • На момент публикации в России были известны 46 пациентов с болезнью Помпе; половина из них — старше 18 лет.
  • Болезнь Помпе не включена в перечень редких заболеваний, утвержденный в 2012 году.
  • С 2012 года эффективное лечение появилось еще для 44 орфанных заболеваний, но перечень не обновлялся.
  • Постановление правительства РФ № 890 от 1994 года предусматривает бесплатное региональное обеспечение пациентов, не включенных в перечень, при наличии второй группы инвалидности.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме