Миелофиброз в России: лекарственное обеспечение и учет пациентов

Краткое изложение интервью, опубликованного в сообществе «Фарма РФ» от .

В интервью руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) заболевания» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья им. Н. А. Семашко» Минздрава Елена Красильникова рассказала о доступности терапии миелофиброза и проблемах учета пациентов. Миелофиброз — редкое жизнеугрожающее заболевание костного мозга; у 10–30% больных развивается острый миелоидный лейкоз.

Федерального регистра пациентов с миелофиброзом нет. По оценке Красильниковой, первичный миелофиброз ежегодно могут диагностировать примерно у 1,4 тыс. человек, а всего заболевание может быть у 6 тыс. В данных регионов за 2020 год указаны 1280 пациентов с первичным миелофиброзом, из них терапию получали 923. В интервью отмечено, что в 2021 году первичный миелофиброз отнесли к клинико-профильной группе «Онкология», но разделение онкологической и онкогематологической служб затрудняет доступ к финансированию. Красильникова считает необходимыми федеральный регистр и финансирование лекарственного обеспечения из федерального бюджета.

Главное

  • Миелофиброз не включен в перечни редких нозологий, для которых ведется учет в федеральных регистрах.
  • Распространенность первичного миелофиброза составляет от 0,1 до 1 случая на 100 тыс. населения в год.
  • В данных регионов за 2020 год указаны 1280 пациентов с первичным миелофиброзом; терапию получали 923.
  • В 2021 году первичный миелофиброз отнесли к клинико-профильной группе «Онкология».
  • Елена Красильникова предложила создать федеральный регистр и финансировать лекарственное обеспечение из федерального бюджета.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме