Спинальная мышечная атрофия: финансирование лечения и доступ к «Спинразе»

Краткое изложение авторской публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Автор анализирует, почему пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) в России сталкиваются с трудностями при получении «Спинразы». В мае 2020 года Европейский суд по правам человека впервые призвал Россию обеспечить ребёнка с СМА препаратом; позднее суд применял Правило 39 и в других делах. По мнению автора, проблема связана с высокой стоимостью лечения и отсутствием чётко установленного источника его финансирования: СМА не включена в льготные перечни орфанных заболеваний и лекарств.

«Спинраза» зарегистрирована в России в августе 2019 года, но в августе 2020 года лишь комиссия Минздрава одобрила её включение в перечень ЖНВЛП; окончательное решение оставалось за Правительством РФ. На тот момент один укол стоил около 8 млн рублей. Автор также отмечает, что обеспечение пациентов с инвалидностью и детей младше трёх лет лекарствами, включая «Спинразу», возложено на региональные бюджеты, а исполнение судебных решений регионами не всегда решает проблему.

Главное

  • В мае 2020 года Европейский суд по правам человека впервые призвал Россию обеспечить ребёнка с СМА «Спинразой».
  • Комиссия Минздрава одобрила включение «Спинразы» в перечень ЖНВЛП в августе 2020 года; окончательное решение должно было принять Правительство РФ.
  • В августе 2019 года «Спинраза» была внесена в Государственный реестр лекарственных средств.
  • На момент публикации один укол «Спинразы» стоил около 8 млн рублей.
  • С октября по декабрь 2019 года регионы закупили «Спинразу» на 595,3 млн рублей, а с января по март 2020 года — более чем на 1 млрд рублей.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме