Орфанные заболевания: в России предложили трехуровневую сеть референсных центров

Краткое изложение публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

В России предложили создать сеть референсных центров для пациентов с редкими, или орфанными, заболеваниями. Модель представили на конференции, прошедшей 25 декабря 2019 года в медиацентре «Российской газеты» по инициативе Всероссийского общества орфанных заболеваний. Она предусматривает три уровня: федеральные центры, региональные учреждения в роли экспертных центров и координационный центр по заболеванию или группе болезней.

Предполагается, что учреждения будут координировать помощь, проводить экспертизу и лечение, а также обучать специалистов. По представленным на конференции данным, в федеральные медицинские организации направляют только 10% пациентов с редкими заболеваниями. Участники также обсуждали юридическую ответственность при взаимодействии учреждений и роль экспертных комиссий и пациентских организаций в маршрутизации пациентов.

Главное

  • Конференция о маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями состоялась 25 декабря 2019 года в медиацентре «Российской газеты».
  • Всероссийское общество орфанных заболеваний инициировало обсуждение создания референсных центров.
  • В федеральные медицинские организации направляют только 10% пациентов с редкими заболеваниями.
  • Предложенная модель включает федеральные центры, региональные экспертные учреждения и координационный центр.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме