СМА в России: Минздрав предложил фондам обсудить обеспечение лекарствами

Краткое изложение публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Минздрав России предложил благотворительным фондам совместно обсудить обеспечение лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). В числе возможных вариантов директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава упомянула привлечение благотворительных средств на закупку препарата «Спинраза»; решение о таком финансировании не сообщалось.

На момент публикации в России насчитывалось около тысячи пациентов с СМА, а ежегодные расходы на необходимые им препараты оценивались в 65 миллиардов рублей. Минздрав не располагал такой суммой. В августе 2019 года в России зарегистрировали первый препарат для лечения СМА — «Спинраза», не включенную в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. На тот момент 42 ребенка получали препарат бесплатно по программе открытого доступа, в рамках которой лекарства предоставил производитель.

Главное

  • Минздрав предложил благотворительным фондам совместно обсудить обеспечение лекарствами пациентов со СМА.
  • В России насчитывалось около тысячи пациентов с СМА; ежегодные расходы на их лекарственное обеспечение оценивались в 65 миллиардов рублей.
  • «Спинраза» зарегистрирована в России в августе 2019 года и не входила в перечень ЖНВЛП.
  • 42 ребенка получали «Спинразу» бесплатно по программе открытого доступа производителя.

Что говорят специалисты

Участники обсуждают, где искать средства на обеспечение пациентов лекарствами. Часть коллег критикует недостаточное финансирование и предлагает перераспределить бюджетные ресурсы, в том числе за счёт сокращения расходов на государственные выплаты и перенаправления поступлений от маркировки. Другой аргумент касается высокой стоимости лечения: при длительной терапии цена препарата создаёт значительную финансовую нагрузку, поэтому участники сомневаются, как обеспечить необходимый объём закупок. Звучит и критика действий руководства, но без подробного обсуждения причин нехватки средств.

Обобщение обсуждения публикации в сообществе «Фарма РФ» (комментариев: 5). Без цитат и имён участников. Само обсуждение доступно специалистам после входа.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме