Орфанные заболевания: союз пациентов предлагает единую систему лекарственного обеспечения

Краткое изложение публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев призвал создать единую систему лекарственного обеспечения людей с орфанными заболеваниями. По его оценке, взрослые пациенты получают терапию неравномерно: доступ зависит от региона, а часть людей не охвачена федеральными программами. После выхода из фонда «Круг добра» в 19 лет продолжение лечения часто ложится на региональные бюджеты; право на бесплатную помощь взрослым предоставляется только при наличии инвалидности. По данным директора АНО «Центр помощи пациентов „Геном“» Елены Хвостиковой, из фонда вышли 133 человека в 2024 году, в 2025 году ожидается выход 187 человек, а к 2027 году — 839. Участники обсуждения также выступили за расширение перечня заболеваний по постановлению правительства РФ № 403, создание регистров и софинансирование расходов регионов из федерального бюджета. Вопрос о поэтапном включении заболеваний в перечень обсуждается; механизм софинансирования разрабатывается.

Главное

  • Юрий Жулев призвал создать единую систему лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями.
  • В 2024 году из фонда «Круг добра» вышли 133 человека, в 2025 году ожидается выход 187 человек.
  • К 2027 году число пациентов, выходящих из фонда «Круг добра», по оценке Елены Хвостиковой, достигнет 839.
  • В I квартале 2025 года рассмотрели 36 дел об обеспечении пациентов лекарствами.
  • Из 60 судебных решений из 34 регионов, вынесенных с марта 2024 года по август 2025 года, 58 были в пользу пациентов.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме