Орфанные заболевания: как продолжить лекарственное обеспечение после фонда «Круг добра»

Краткое изложение публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Эксперты Всероссийского общества орфанных заболеваний обсудили, как сохранить лекарственную терапию пациентов после завершения поддержки фонда «Круг добра». Фонд обеспечивает детей лечением до 19 лет, однако взрослые пациенты могут не попасть в льготные программы, если их диагнозы не включены в перечень высокозатратных нозологий или постановление Правительства РФ № 403 от 26.04.2012. По словам экспертов, действующие правила связывают обеспечение взрослых льготными лекарствами с наличием инвалидности I или II группы.

В 2023 году 57 регионов направили 12,1 млрд рублей на лечение более 10 тысяч взрослых пациентов с редкими заболеваниями — на 40% больше, чем в 2022 году. На обеспечение выпускников фонда в 2024 году может потребоваться дополнительно около 5 млрд рублей. Среди предложений экспертов — включить в перечень постановления № 403 все нозологии, которые охватывает «Круг добра»; Конституционный суд РФ высказал позицию по проблеме в постановлении от 26.09.2024.

Главное

  • Фонд «Круг добра» обеспечивает лекарственную терапию детей с орфанными заболеваниями до 19 лет.
  • Перечень фонда охватывает 87 нозологий, не все из которых включены в программы льготного обеспечения взрослых.
  • В 2023 году 57 регионов выделили 12,1 млрд рублей на лечение более 10 тысяч взрослых пациентов с редкими заболеваниями.
  • В 2024 году на лекарственное обеспечение выпускников фонда может потребоваться дополнительно около 5 млрд рублей.
  • Эксперты предложили включить нозологии фонда «Круг добра» в перечень постановления Правительства РФ № 403.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме