Регистры орфанных заболеваний: фонды создают базы пациентов самостоятельно

Краткое изложение публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Российские благотворительные фонды самостоятельно создают регистры пациентов с орфанными заболеваниями, поскольку федеральный учет охватывает лишь часть диагнозов. По состоянию на 31 мая 2024 года в России зарегистрировано 293 редких и орфанных заболевания, а федеральный регистр ведется по 14 нозологиям из списка высокозатратных (14 ВЗН). Фонды формируют базы, в частности, по буллезному эпидермолизу, наследственным формам рахита, нейробластоме и миодистрофии Дюшенна. Регистры позволяют систематизировать медицинские сведения, оценивать потребности пациентов и готовить исследования новых методов лечения. Создание отдельной информационной системы для редкой нозологии обходится более чем в 15 млн рублей. Благодаря технологиям фонда «Дети-бабочки» затраты других некоммерческих организаций на такие системы составляют от 2 до 7 млн рублей.

Главное

  • На 31 мая 2024 года в России зарегистрировано 293 редких и орфанных заболевания.
  • Федеральный регистр охватывает 14 нозологий из списка высокозатратных.
  • Фонды создают регистры, в частности, для пациентов с буллезным эпидермолизом, наследственными формами рахита и нейробластомой.
  • Создание отдельной информационной системы для редкой нозологии стоит более 15 млн рублей; затраты с технологиями фонда «Дети-бабочки» составляют от 2 до 7 млн рублей.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме