Орфанные заболевания: Красноярский край предложил расширить федеральную поддержку

Краткое изложение публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Красноярский край предложил создать единый федеральный регистр пациентов с орфанными заболеваниями, расширить федеральное финансирование их лечения и продлить помощь фонда «Круг добра» для пациентов старше 19 лет. Эти инициативы обсуждались на круглом столе Законодательного Собрания Красноярского края и Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Госдумы по охране здоровья; решения об их принятии в публикации не сообщается. Регион также предложил пожизненно обеспечивать необходимыми лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией, уже включённых в реестр фонда.

В Красноярском крае орфанные заболевания диагностированы примерно у 500 человек. На лекарства для таких пациентов из краевого бюджета в 2023 году выделили более 337 миллионов рублей, а на 2024 год предусмотрели свыше 345 миллионов. На 1 ноября препараты за счёт региона получали 155 пациентов, включая 33 детей; средняя стоимость рецепта составляла почти 250 тысяч рублей.

Главное

  • Красноярский край предложил создать единый федеральный регистр пациентов с орфанными заболеваниями.
  • Регион выступил за продолжение перевода орфанных заболеваний на федеральное финансирование.
  • Край предложил продлить поддержку фонда «Круг добра» для пациентов старше 19 лет.
  • В 2023 году на лекарства для пациентов с орфанными заболеваниями из краевого бюджета выделили более 337 миллионов рублей.
  • На 1 ноября региональные препараты получали 155 пациентов, в том числе 33 ребёнка.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме