Лекарства взрослым со СМА: законопроект о федеральном обеспечении внесли в Госдуму

Краткое изложение публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Законодательное собрание Санкт-Петербурга внесло в Госдуму законопроект о передаче Минздраву РФ полномочий по лекарственному обеспечению пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) старше 18 лет. Документ опубликовали в электронной базе палаты 22 июля 2023 года. Сейчас взрослые пациенты со СМА не имеют установленного законом права на льготное обеспечение, а расходы на препараты для пациентов с орфанными заболеваниями вне льготных перечней несут регионы. По данным пояснительной записки, за счет региональных бюджетов лекарствами обеспечены 25% взрослых со СМА; некоторым пациентам приходится добиваться льготы через суд.

Правительство РФ законопроект не поддержало. В отзыве указано, что у взрослых пациентов, получающих поддерживающую терапию, эффективность лечения незначительна или отсутствует. Кабмин также отметил, что проект не определяет источники и порядок исполнения новых расходных обязательств, что, по оценке Правительства, противоречит статье 83 Бюджетного кодекса. Авторы инициативы рассчитывают, что федеральное финансирование снизит нагрузку на бюджеты регионов.

Главное

  • Законодательное собрание Санкт-Петербурга внесло в Госдуму законопроект о лекарственном обеспечении взрослых пациентов со СМА за счет Минздрава РФ.
  • Сейчас 25% пациентов со СМА старше 18 лет получают лекарства за счет бюджета субъекта РФ.
  • Правительство РФ не поддержало законопроект, сославшись на эффективность терапии и отсутствие норм о новых бюджетных расходах.
  • Дети со СМА младше 18 лет получают лекарственное обеспечение через Фонд «Круг добра».

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме