Zolgensma за счёт государства и благотворительный сбор: судьба пожертвований

Краткое изложение авторской публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Автор материала обсуждает сбор средств на препарат Zolgensma для ребёнка из Новгородской области: было собрано более 42 млн рублей, однако препарат семья получила за счёт государства. По публикации, этому предшествовало ходатайство губернатора Новгородской области Андрея Никитина; затем регион и фонд «Круг добра» заключили новое соглашение. Автор утверждает, что собранные пожертвования могли остаться на личном счёте матери или быть отозваны из фонда, и ставит вопрос о прозрачности использования денег. В публикации не приводятся подтверждённые сведения о том, где средства находятся сейчас.

На дату публикации, 1 июня 2023 года, фонд «Круг добра» одобрил более 100 заявок на Zolgensma и множество заявок на препарат Спинраза. Автор также указывает стоимость Спинразы: 40 млн рублей в первый год и около 20 млн рублей ежегодно после него. Автор оспаривает объяснение о сохранении пожертвований на реабилитацию, считая, что специальная реабилитация за миллионы для таких детей не предусмотрена.

Главное

  • На Zolgensma для ребёнка из Новгородской области собрали более 42 млн рублей.
  • Ребёнок получил Zolgensma за счёт государства после ходатайства губернатора Андрея Никитина.
  • На 1 июня 2023 года фонд «Круг добра» одобрил более 100 заявок на Zolgensma.
  • Автор указывает стоимость Спинразы: 40 млн рублей в первый год и около 20 млн рублей ежегодно после него.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме