Орфанные заболевания: эксперты предложили расширить льготное лекарственное обеспечение

Краткое изложение публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Участники экспертной дискуссии о лекарственном обеспечении пациентов с редкими заболеваниями заявили, что действующие меры поддержки разрознены. Организаторами встречи выступили Центр помощи пациентам «Геном» и Всероссийский союз пациентов. Эксперты указали на особые трудности взрослых пациентов и необходимость преемственности терапии после 18 лет.

Участники обсуждения предложили постепенно включать новые орфанные заболевания в программы высокозатратных нозологий (ВЗН) и жизнеугрожающих заболеваний, а право на лекарства связывать с диагнозом, а не со статусом инвалидности. В этих программах предусмотрено лечение 28 заболеваний; на сайте Минздрава России зарегистрировано около 270 редких заболеваний, примерно для 40 из них есть инновационная терапия. По приведённым на дискуссии данным, в регионах лекарственную терапию получают 40% пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), 60% её не получают.

Главное

  • В двух программах льготного лекарственного обеспечения предусмотрено лечение 28 редких заболеваний.
  • На сайте Минздрава России зарегистрировано около 270 редких заболеваний, примерно для 40 доступна инновационная терапия.
  • В регионах лекарственную терапию получают 40% пациентов со СМА, а 60% её не получают.
  • Участники дискуссии предложили постепенно включать новые орфанные заболевания в программы ВЗН и жизнеугрожающих заболеваний.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме