«Круг добра»: лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями после 18 лет

Краткое изложение публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Эксперты обсуждают, как будет организовано лекарственное обеспечение пациентов фонда «Круг добра» после 18 лет: устав фонда предусматривает помощь людям с орфанными заболеваниями только до совершеннолетия. В публикации рассматривается передача фонду финансирования лекарств для детей из программы «14 ВЗН». Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев назвал такую передачу вынужденной мерой, обеспечивающей детям лечение, и отметил необходимость увеличения бюджета программы из-за роста числа пациентов.

Проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко возглавляет Елена Красильникова; вместе с руководителем центра помощи «Геном» Еленой Хвостиковой она указала на нерешённый вопрос обеспечения пациентов после 18 лет, в том числе при заболеваниях, не входящих в федеральные программы. Эти вопросы планировалось обсудить на экспертной дискуссии о мерах государственной поддержки лекарственной помощи людям с редкими заболеваниями.

Главное

  • Устав фонда «Круг добра» предусматривает помощь пациентам с орфанными заболеваниями до 18 лет.
  • Обсуждалась передача фонду финансирования лекарств для детей из программы «14 ВЗН».
  • Юрий Жулев отметил необходимость увеличить бюджет госпрограммы из-за роста числа пациентов.
  • Вопрос лекарственного обеспечения пациентов после 18 лет планировалось обсудить на экспертной дискуссии.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме