Муковисцидоз и «Трикафта»: пациенты просят включить взрослых в помощь «Круга добра»

Краткое изложение публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Пациенты с муковисцидозом, врачи и благотворительные фонды обратились к председателю правительства Михаилу Мишустину с просьбой включить взрослых пациентов в перечень получателей помощи фонда «Круг добра» и обеспечить их препаратом «Трикафта». Фонд объявил, что с 2022 года будет закупать препарат детям от шести лет независимо от тяжести заболевания. Ранее помощь предоставляли детям с 12 лет и наиболее тяжёлыми формами болезни.

«Трикафта» не зарегистрирована в России; по данным материала, препарат действует примерно на 177 мутаций, может помочь 90% пациентов с муковисцидозом, а стоимость препарата за месяц составляет около 2 млн рублей. После смерти девочки 20 ноября 2021 года, которой федеральный консилиум назначил препарат, Следственный комитет открыл уголовное дело по статье «Халатность». Семья утверждала, что региональный Минздрав не закупил лекарство, несмотря на решение суда. Департамент здравоохранения Москвы сообщил, что взрослые пациенты обеспечиваются лекарствами в полном объёме, в том числе незарегистрированными в России препаратами.

Главное

  • Пациенты, врачи и благотворительные фонды попросили включить взрослых с муковисцидозом в программу помощи «Круга добра».
  • С 2022 года фонд объявил о закупке «Трикафты» детям с шести лет независимо от тяжести муковисцидоза.
  • Месячная доза «Трикафты» стоит около 2 млн рублей; препарат может помочь 90% пациентов с муковисцидозом.
  • Следственный комитет возбудил дело о халатности после смерти девочки, которой федеральный консилиум назначил «Трикафту».
  • Департамент здравоохранения Москвы заявил, что взрослые пациенты с муковисцидозом обеспечиваются лекарствами в полном объёме.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме