Мукополисахаридоз IV типа: перебои с лечением и вопрос включения в программу ВЗН

Краткое изложение публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

В Ивановской области 20-летний пациент с мукополисахаридозом IV типа с 4 июня 2021 года не получает препарат «Вимизим»: регион прекратил закупки после исчерпания выделенных средств. В 2020 году суд обязал областной департамент здравоохранения обеспечить пациента лекарством. В начале сентября 2021 года Росздравнадзор указал на недопустимость неисполнения решения суда и направил письмо правительству региона; срок возобновления лечения не был назван.

Фонд «Круг добра» помогает детям, а мукополисахаридоз IV типа не входит в федеральную программу высокозатратных нозологий (ВЗН). Представитель организации помощи пациентам с орфанными заболеваниями предложила включить в программу мукополисахаридоз IV типа, идиопатическую легочную артериальную гипертензию и пароксизмальную ночную гемоглобинурию. По мнению представителей пациентских организаций, вопрос продолжения терапии после 18 лет требует решения.

Главное

  • Пациенту с мукополисахаридозом IV типа назначили пожизненную терапию препаратом «Вимизим» в 2019 году.
  • С 4 июня 2021 года пациент не получал лечение после прекращения закупок за счет бюджета Ивановской области.
  • Суд в 2020 году обязал департамент здравоохранения Ивановской области обеспечить пациента лекарством.
  • Мукополисахаридоз IV типа не включен в федеральную программу высокозатратных нозологий.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме