Муковисцидоз и фонд «Круг добра»: региональные обязанности и доступ к терапии

Краткое изложение авторской публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Автор материала считает, что создание фонда «Круг добра» не отменяет обязанности регионов обеспечивать пациентов с муковисцидозом таргетной терапией за счёт региональных бюджетов. По оценке автора, фонд не заменит организационную работу федеральных и региональных органов здравоохранения по лечению орфанных заболеваний.

В декабре прошлого года в России зарегистрировали первый препарат таргетной терапии муковисцидоза с МНН лумакафтор + ивакафтор. По расчётам врачей, препарат нужен 300 детям с тяжёлым течением болезни, а годовая терапия стоит 6 млрд рублей. Пациентам также необходимы антибиотики и пищеварительные ферменты, закупка которых должна финансироваться из региональных бюджетов. Автор указывает на риск перерыва в лечении после достижения пациентом 18 лет: переосвидетельствование инвалидности занимает месяцы, а при третьей группе лекарственное обеспечение не предусмотрено.

Главное

  • По позиции Минздрава, фонд «Круг добра» не снимает с регионов обязанности обеспечивать пациентов таргетной терапией.
  • В декабре прошлого года в России зарегистрировали препарат лумакафтор + ивакафтор для лечения муковисцидоза.
  • По расчётам врачей, препарат нужен 300 детям с тяжёлым течением муковисцидоза; годовая терапия стоит 6 млрд рублей.
  • Пациентов с муковисцидозом обеспечивают «Дорназой альфа» по программе «14 высокозатратных нозологий».
  • Автор отмечает, что после достижения 18 лет переосвидетельствование инвалидности может занять месяцы, а при третьей группе лекарственное обеспечение не предусмотрено.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме