Экулизумаб при ПНГ: перебои с лечением пациентов в Краснодарском крае

В Краснодарском крае пациенты с пароксизмальной ночной гемоглобинурией (ПНГ) несколько месяцев сталкивались с перебоями в получении экулизумаба и готовили коллективное обращение в региональный Минздрав, прокуратуру и Росздравнадзор. В публикации от 9 октября 2020 года сообщалось, что большинство больных не получали назначенную терапию; в медицинских учреждениях отсутствие лекарства объясняли тем, что препарат не закуплен.

Годовой курс лечения одного пациента с ПНГ обходился в 21–24 млн рублей. Экулизумаб не входил в федеральную программу «14 высокозатратных нозологий». Представители пациентской организации связывали перебои с высокой нагрузкой на региональные бюджеты и выступали за федеральное финансирование. Заместитель председателя комитета Госдумы по охране здоровья Николай Говорин сообщил, что программу планируют расширить, но не смог сказать, включат ли в неё экулизумаб.