Финансирование лечения детей с орфанными заболеваниями: вопросы к модели фонда

Краткое изложение авторской публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Автор материала считает, что механизм целевого финансирования помощи детям с орфанными заболеваниями следует сосредоточить на дорогостоящем лечении и диагностике. На совещании в Общественной палате РФ 6 октября 2020 года обсуждали создание такого фонда; автор отмечает, что его задачи и взаимодействие с действующими программами пока вызывают вопросы.

За пределами обеспечительных перечней остаются 22 нозологии с зарегистрированной терапией; пациенты получают лекарства по инвалидности или через суд. Автор предлагает отвести экспертному совету функцию независимого контроля распределения средств, а не выбора пациентов. По мнению автора, фонд можно использовать для закупки незарегистрированных лекарственных препаратов. Отдельный вопрос — как объединить обязательные поступления от повышенной ставки НДФЛ 15% и добровольные пожертвования, для которых действуют разные правила отчетности.

Главное

  • Совещание о целевом финансировании помощи детям с орфанными заболеваниями прошло в Общественной палате РФ 6 октября 2020 года.
  • За пределами обеспечительных перечней остаются 22 нозологии с зарегистрированной терапией.
  • Автор считает, что фонд должен сосредоточиться на дорогостоящем лечении и диагностике детей с орфанными заболеваниями.
  • Автор предлагает поручить экспертному совету независимый контроль распределения средств по установленным критериям.
  • Фонд предполагается финансировать в том числе за счет повышенной ставки НДФЛ 15% и благотворительных средств.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме