Петиция предлагает включить СМА в программу высокозатратных нозологий

Краткое изложение публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Благотворительный фонд «Семьи СМА» разместил на Change.org обращение к Владимиру Путину и рассчитывает собрать не менее 500 тысяч подписей. Петиция предлагает включить спинальную мышечную атрофию (СМА) в федеральную программу высокозатратных нозологий, чтобы обеспечить пациентов дорогостоящим лечением. Авторы обращения просят изменить часть 7 и абзац первый части 8 статьи 44 Федерального закона № 323-ФЗ.

Минздрав России зарегистрировал Нусинерсен (Спинраза) 16 августа 2019 года. По данным авторов петиции, с момента регистрации препаратом практически не обеспечили ни одного пациента. Лечение финансируется из региональных бюджетов; его стоимость составляет 48 миллионов рублей за первый год и 24 миллиона рублей за каждый последующий год, терапия пожизненная. В реестре фонда числятся 913 пациентов с СМА, включая 751 ребёнка.

Главное

  • Фонд «Семьи СМА» разместил на Change.org обращение к Владимиру Путину и рассчитывает собрать не менее 500 тысяч подписей.
  • Петиция просит включить спинальную мышечную атрофию в федеральную программу высокозатратных нозологий.
  • Минздрав России зарегистрировал Нусинерсен (Спинраза) 16 августа 2019 года.
  • В реестре фонда «Семьи СМА» числятся 913 пациентов с СМА, из них 751 — дети.
  • Стоимость лечения составляет 48 миллионов рублей за первый год и 24 миллиона рублей за последующие годы.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме