Лекарственное обеспечение взрослых пациентов с орфанными заболеваниями после 19 лет

Краткое изложение публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

После 19 лет пациенты с редкими заболеваниями, получавшие терапию за счет фонда «Круг добра», переходят на региональное лекарственное обеспечение, однако часть нозологий не охвачена действующими программами. По словам доцента Сеченовского университета Марии Посадковой, 21 нозология с зарегистрированной терапией не включена ни в программу «14 высокозатратных нозологий», ни в программу орфанных заболеваний, сокращающих продолжительность жизни, ни в механизм постановления № 890.

Эксперты связывают трудности с нехваткой средств в регионах: по мониторингу Сеченовского университета, дефицита бюджета нет только в 13 из 82 участвовавших субъектов. В 2023 году суды рассмотрели 99 обращений пациентов с орфанными заболеваниями, в 2024 году — 127, а в первом квартале 2025 года — 36. Полина Габай назвала среди возможных мер повышение возрастного предела опеки фонда до 21 года, создание программы для взрослых и согласование перечней нозологий.

Главное

  • После достижения 19 лет пациенты фонда «Круг добра» переходят на региональное лекарственное обеспечение.
  • По словам Марии Посадковой, 21 нозология с зарегистрированной терапией не охвачена перечисленными программами лекарственного обеспечения.
  • По мониторингу Сеченовского университета, дефицита бюджета нет только в 13 из 82 участвовавших регионов.
  • Число рассмотренных судами обращений пациентов с орфанными заболеваниями составило 99 в 2023 году и 127 в 2024 году.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме