Генетические данные и редактирование генома: правовые вопросы

Краткое изложение публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

На Питерском международном юридическом форуме обсудили правовые и этические вопросы генетических технологий, включая защиту генетических данных, внутриутробное лечение наследственных болезней и редактирование наследуемого генома. Денис Ребриков сообщил, что в России ежегодно около 15 тыс. детей рождаются с моногенными наследственными заболеваниями; примерно треть из них погибает до 5 лет.

Вера Ижевская отметила, что генетическая информация признана персональными данными, но баланс между конфиденциальностью пациента и интересами его кровных родственников не урегулирован. Наталья Бодунова сообщила о подготовке форм согласия на генетические исследования для ЕМИАС и отсутствии регулирования генетических лабораторий. Сергей Кабышев призвал учитывать биологическую безопасность при развитии биотехнологий.

Главное

  • Около 7 тыс. генов связаны с наследственными заболеваниями; примерно каждый сотый ребенок рождается с моногенным заболеванием.
  • В России ежегодно рождаются около 15 тыс. детей с наследственными заболеваниями; около трети погибают до 5 лет.
  • Закон определяет генетическую информацию как персональные данные, но вопрос о рисках для кровных родственников не урегулирован.
  • Формы согласия на генетические исследования готовят для внедрения в ЕМИАС.
  • Наталья Бодунова заявила, что работа генетических лабораторий в России не регулируется.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме