Фонд «Круг добра»: помощь детям с орфанными заболеваниями и новые резервы лекарств

Краткое изложение публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Президент России Владимир Путин и глава фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко обсудили расширение бесплатной дорогостоящей помощи детям. За пять лет работы помощь фонда получили до 30 тысяч детей с редкими (орфанными) заболеваниями. Александр Ткаченко сообщил о доступности 133 редких инновационных препаратов, применяемых при 110 орфанных заболеваниях.

На майском заседании экспертный совет единогласно одобрил формирование резерва динутуксимаба бета еще в одном медицинском центре — Областной детской клинической больнице Свердловской области. Совет также поддержал включение селуметиниба в новой форме — капсул с гранулами — в перечень терапии фонда. На встрече с президентом подняли вопрос о продолжении лечения подопечных, которым исполняется 19 лет. В мае 2026 года фонд собрал представителей фармацевтических компаний на площадке проекта «Фармприёмная», посвященного взаимодействию по обеспечению пациентов лекарствами и медицинскими изделиями.

Главное

  • За пять лет фонд «Круг добра» поддержал до 30 тысяч детей с редкими заболеваниями.
  • Для лечения 110 орфанных заболеваний доступны 133 редких инновационных препарата.
  • Экспертный совет одобрил резерв динутуксимаба бета в Областной детской клинической больнице Свердловской области.
  • В мае 2026 года фонд собрал представителей фармацевтических компаний на площадке проекта «Фармприёмная».

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация