Орфанные заболевания: в правительство передали список из 300 болезней

Краткое изложение публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Специалисты передали в правительство РФ перечень из 300 заболеваний, которые предлагают признать орфанными. Об этом 26 февраля 2019 года на пресс-конференции сообщил главный внештатный детский гематолог Минздрава России Александр Румянцев.

По словам Румянцева, заболевания отбирали по числу заболевших на 10 тыс. населения. Он отметил, что признание болезни орфанной означает необходимость обеспечить пациентам полностью бесплатное лечение, однако технологии есть не для всех таких заболеваний. В качестве примера специалист привел острый лимфобластный лейкоз: для него выявили 14 генетических типов, каждый из которых лечат определенным способом. Румянцев также подчеркнул, что сведения о редких заболеваниях и методах лечения должны быть доступны врачам, пациентам, их семьям, социальным работникам и правительству.

Главное

  • Специалисты передали в правительство РФ список из 300 заболеваний, предложенных к признанию орфанными.
  • Заболевания отбирали по числу заболевших на 10 тыс. населения.
  • По словам Александра Румянцева, признание болезни орфанной предполагает полностью бесплатное лечение.
  • Для острого лимфобластного лейкоза выявили 14 генетических типов.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме