Орфанные заболевания: доступ к инновационным препаратам и помощь пациентам

Краткое изложение интервью, опубликованного в сообществе «Фарма РФ» от .

В интервью член Совета по правам человека и сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов рассказал о проблемах медицинской помощи при орфанных заболеваниях. По его словам, опрос Всероссийского союза пациентов, представленный на ежегодном орфанном форуме, выявил нехватку профильных специалистов в регионах, трудности с маршрутизацией и реабилитацией, а также ограниченную доступность инновационных лекарств. Стоимость терапии отдельных редких заболеваний может достигать 40 млн рублей в год. В России действуют федеральная программа «14 высокозатратных нозологий», фонд «Круг добра» и обеспечение пациентов с 17 редкими заболеваниями по постановлению №403. Власов считает, что участие представителей пациентских объединений в Комиссии ЖНВЛП при Минздраве России может расширить доступ к инновационным препаратам. Он также связывает сложности с сокращением иностранными компаниями клинических исследований.

Главное

  • Опрос Всероссийского союза пациентов выявил проблемы с профильными специалистами, маршрутизацией, реабилитацией и доступом к инновационным лекарствам.
  • Стоимость терапии при отдельных орфанных заболеваниях может достигать 40 млн рублей в год.
  • В России работают программа «14 высокозатратных нозологий», фонд «Круг добра» и обеспечение пациентов с 17 редкими заболеваниями по постановлению №403.
  • Ян Власов считает, что участие пациентских объединений в Комиссии ЖНВЛП при Минздраве России может улучшить доступ к инновационным препаратам.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме