Счетная палата предложила федеральное обеспечение взрослых орфанных пациентов

Краткое изложение публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Счетная палата направила правительству рекомендации, в том числе о передаче лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями с регионального на федеральный уровень. Вопрос касается, в частности, пациентов, которые после 19 лет перестают получать лекарства от фонда «Круг добра»: далее обеспечивать их препаратами должны регионы, возможности которых ограничены.

По данным Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, адекватную терапию получают 30% взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией, муковисцидозом и другими редкими диагнозами. В организации отмечают, что взрослым часто приходится добиваться бесплатных лекарств через суд. Среди обсуждаемых вариантов федерального обеспечения — включение пациентов в программу высокозатратных нозологий, создание отдельной программы или помощь через фонд «Круг добра». Дополнительные расходы на такую систему пока не оценены; сведения о пациентах хранятся в разрозненных регистрах.

Главное

  • Счетная палата направила правительству рекомендации о возможной передаче лекарственного обеспечения орфанных пациентов на федеральный уровень.
  • После достижения 19 лет пациенты перестают получать лекарства от фонда «Круг добра», а обеспечивать их должны регионы.
  • По данным Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, адекватную терапию получают 30% взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией и муковисцидозом.
  • Среди обсуждаемых вариантов федерального обеспечения — отдельная программа, программа высокозатратных нозологий или помощь фонда «Круг добра».
  • Дополнительные расходы на федеральную систему пока не оценены, а сведения о пациентах находятся в разных регистрах.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме