Орфанные заболевания: доступность лекарств для взрослых и различия между регионами

Краткое изложение интервью, опубликованного в сообществе «Фарма РФ» от .

В интервью сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев рассказал о проблемах с лекарственным обеспечением взрослых пациентов с орфанными заболеваниями. По информации партнерских пациентских организаций, сложная ситуация складывалась в Алтайском крае, Башкирии и Ульяновской области. По словам Жулева, ответственность за обеспечение взрослых лекарствами лежит на регионах, поэтому доступность терапии различается в зависимости от места жительства.

Собеседник выступает за федеральное финансирование лекарственной помощи всем пациентам с редкими заболеваниями и централизацию закупок. Он отметил, что в программе «14 высокозатратных нозологий» возникают перебои, а ожидание открытия бюджета следующего года задерживает закупки. Расширенный неонатальный скрининг, проводимый в России с 2023 года, охватил около 900 тыс. новорожденных: за год выявили около 100 детей со спинальной мышечной атрофией, 179 детей с первичными иммунодефицитами и более 650 детей с редкими генетическими заболеваниями.

Главное

  • Сложная ситуация с обеспечением лекарствами отмечалась в Алтайском крае, Башкирии и Ульяновской области.
  • По словам Юрия Жулева, взрослые пациенты с редкими заболеваниями особенно часто сталкиваются с проблемами получения терапии.
  • В 2023 году расширенный неонатальный скрининг охватил около 900 тыс. новорожденных.
  • Скрининг выявил около 100 детей со спинальной мышечной атрофией и 179 детей с первичными иммунодефицитами.
  • За 2023 год обнаружили более 650 детей с редкими генетическими заболеваниями.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме