Орфанные заболевания у взрослых: доступ к терапии и замена препаратов

Краткое изложение авторской публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Автор материала рассматривает доступ взрослых пациентов с орфанными заболеваниями к лечению и случаи немедицинской замены препаратов. По оценке председателя правления АНО «Дом Редких» Анастасии Татарниковой, в России живут несколько сотен тысяч таких пациентов, но точный учет затруднен; перечень редких заболеваний включает 273 нозологии. Бесплатное лекарственное обеспечение доступно пациентам с ограниченным числом заболеваний, в том числе по программам «14 высокозатратных нозологий» и «17 жизнеугрожающих заболеваний». Фонд «Круг добра», созданный в 2021 году, помогает детям, однако после взросления пациенты могут утратить эту поддержку, если не имеют инвалидности или не подпадают под другие льготные программы. Эксперты отмечают, что перевод с эффективной терапии может ухудшить результаты лечения, и считают необходимым законодательно урегулировать смену препаратов. При выборе терапии, по их мнению, следует учитывать клинические показания и рекомендации, а пациенту нужно предоставить информацию и возможность высказать свою позицию.

Главное

  • Перечень редких заболеваний включает 273 нозологии, а число пациентов в России оценивается в несколько сотен тысяч.
  • Точный учет пациентов с орфанными заболеваниями затруднен; регистры ведутся для включенных в программы и перечни нозологий.
  • Среди программ бесплатного лекарственного обеспечения названы «14 высокозатратных нозологий» и «17 жизнеугрожающих заболеваний».
  • Фонд «Круг добра» создан в 2021 году для помощи детям с редкими заболеваниями.
  • Эксперты предлагают законодательно урегулировать немедицинскую замену препаратов и учитывать мнение пациента при принятии решения.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме