Лекарственное обеспечение взрослых с орфанными заболеваниями: пробелы системы

Краткое изложение авторской публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Автор материала считает, что льготное лекарственное обеспечение при редком заболевании следует предоставлять по факту диагноза, а не связывать с инвалидностью. По оценке автора, взрослые выпускники фонда «Круг добра» без инвалидности I или II группы могут остаться без гарантированной терапии, если их заболевание не включено в программу высокозатратных нозологий (ВЗН).

Минздрав России перечисляет более 280 редких заболеваний, но государственные гарантии лекарственного обеспечения распространяются на 28. Более 40 новых орфанных заболеваний имеют зарегистрированную в России терапию, однако не входят в федеральные и региональные перечни. Фонд «Круг добра» обеспечивает детей с такими диагнозами, но для взрослых аналогичный механизм не предусмотрен. На начало 2023 года терапию получали 67% около 29 тыс. пациентов программы ВЗН. Автор рассматривает актуализацию перечней как долгосрочную задачу, а федеральное софинансирование региональной льготы — как краткосрочную меру.

Главное

  • Автор считает, что льготное лекарственное обеспечение следует предоставлять пациентам по факту диагноза редкого заболевания.
  • Государственные гарантии лекарственного обеспечения распространяются на 28 из более чем 280 редких заболеваний.
  • Более 40 новых орфанных заболеваний имеют зарегистрированную в России терапию, но не входят в федеральные и региональные перечни.
  • На начало 2023 года терапию получали 67% около 29 тыс. пациентов программы высокозатратных нозологий.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме