Орфанные заболевания: Народный фронт призвал решать проблемы детей на федеральном уровне

Народный фронт призвал решать на федеральном уровне проблемы обеспечения детей с орфанными заболеваниями лекарствами и медицинскими изделиями после обращений семей из Кировской области. Родители сообщили, что девочкам с синдромом Шерешевского—Тернера бесплатную терапию предоставляют только после получения инвалидности. Эксперт организации Андрей Продеус предложил включить синдром в перечень инвалидизирующих заболеваний.

В Кировской области живут 29 детей с муковисцидозом. По данным Народного фронта, закупленные за 2–3 тысячи рублей небулайзеры требуют ежегодной замены расходных частей стоимостью от 15 до 93 тысяч рублей. Организация призвала учитывать мнение семей и врачей при закупках: рекомендованные ими модели стоят 11 тысяч и 22 тысячи рублей, а комплекты к ним — 3500 рублей. Сенатор Владимир Круглый отметил, что после 19 лет пациенты могут столкнуться с трудностями получения лекарств, и предложил связывать льготное обеспечение с диагнозом, а не с инвалидностью.