Государственное лечение орфанных заболеваний: охват программ и финансирование

Краткое изложение авторской публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Автор материала рассматривает охват государственных программ лекарственной помощи детям с орфанными заболеваниями и отмечает, что действующие перечни не включают всех пациентов, которым доступно лечение. В 2023 году закупку препаратов по программе «14 высокозатратных нозологий» передали фонду «Круг добра». Около 8 тыс. детей из перечня «17 РЗ» получают лекарства за счет региональных бюджетов, а по программе «14 ВЗН» лечиться могут более 16 тыс. детей. Вместе программы охватывают 28 заболеваний, но не всех нуждающихся детей.

Автор указывает, что закупки препаратов по региональному перечню «17 РЗ» могут задерживаться, и пациентам приходится добиваться лечения через суд. Руководитель организации «Центр помощи пациентам "Геном"» Елена Хвостикова предлагает передать детей из региональной программы под опеку фонда «Круг добра» и создать федеральную программу для всех орфанных заболеваний. По материалу, Минздравом РФ зарегистрировано 270 таких заболеваний, перечни не пополнялись с 2012 года, хотя терапия зарегистрирована еще для 40 редких болезней.

Главное

  • Перечень «17 РЗ» охватывает около 8 тыс. детей, лекарства им финансируют региональные бюджеты.
  • По программе «14 ВЗН» лечиться могут более 16 тыс. детей; с 2023 года лекарства закупает фонд «Круг добра».
  • Перечни «17 РЗ» и «14 ВЗН» включают 28 заболеваний, но не всех детей, которым доступно лечение.
  • Минздравом РФ зарегистрировано 270 орфанных заболеваний; терапия зарегистрирована еще для 40 редких болезней.
  • Елена Хвостикова предлагает объединить орфанные заболевания в федеральную программу и регулярно расширять ее перечень.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме