Болезнь Помпе в России: лекарственное обеспечение взрослых пациентов

Краткое изложение авторской публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Автор материала описывает трудности лекарственного обеспечения взрослых пациентов с болезнью Помпе в России: диагноз не включен ни в один льготный лекарственный перечень, поэтому пациентам приходится добиваться бесплатного лечения через суд. На момент публикации в стране насчитывалось 42 человека с этим редким генетическим заболеванием, которое вызывает прогрессирующую мышечную слабость и может угрожать жизни.

Фонд «Круг добра» обеспечивает дорогостоящее лечение детей с редкими и тяжелыми заболеваниями, однако взрослые пациенты с болезнью Помпе сталкиваются с проблемой получения препаратов. Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова считает, что вопрос лечения взрослых необходимо решать на государственном уровне. В материале также отмечено, что непрерывное и своевременное лечение может улучшить качество жизни пациентов.

Главное

  • На момент публикации в России насчитывалось 42 пациента с болезнью Помпе.
  • Болезнь Помпе не входит ни в один льготный лекарственный перечень; взрослые пациенты добиваются бесплатного лечения через суд.
  • Фонд «Круг добра» обеспечивает дорогостоящее лечение детей с редкими и тяжелыми заболеваниями.
  • Елена Хвостикова считает, что лечение взрослых с болезнью Помпе нужно решать на государственном уровне.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме