Лекарства при орфанных заболеваниях: 59,4% пациентов сообщили о недоступности

Краткое изложение публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Опрос 904 пациентов с орфанными заболеваниями из 76 регионов России показал, что в прошлом году 59,4% сталкивались с недоступностью льготных препаратов для лечения редкого заболевания, а 56% — лекарств от сопутствующих болезней. Исследование провели Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний в январе-феврале 2022 года.

О недоступности профильной терапии сообщили 84% пациентов с муковисцидозом, 60% — с болезнью Дюшенна, 53% — с фенилкетонурией и 37% — с гемофилией. Среди причин эксперты называли недостаточное финансирование господдержки, задержки региональных органов здравоохранения при обработке заявок и отсутствие регистрации в России некоторых эффективных лекарств. По словам главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава России Сергея Куцева, основная сложность — обеспечение лекарствами взрослых пациентов.

Главное

  • Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний опросили 904 пациентов из 76 регионов России.
  • В прошлом году 59,4% опрошенных столкнулись с недоступностью льготных препаратов для орфанных заболеваний.
  • О недоступности профильной терапии сообщили 84% пациентов с муковисцидозом и 37% пациентов с гемофилией.
  • Эксперты называли среди причин перебоев финансирование, задержки региональных заявок и отсутствие регистрации некоторых лекарств в России.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме