СМА у взрослых: пациенты требуют включить заболевание в перечень ВЗН

В январе 2022 года пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) провели пикет у Совета Федерации, требуя включить заболевание в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН). Это позволило бы финансировать дорогостоящие препараты для взрослых за счет федерального бюджета. По уставу фонд «Круг добра» обеспечивает лекарствами детей до 18 лет, а закупки для остальных пациентов должны проводить регионы. В Москве, по материалу, лечение не получал ни один взрослый со СМА; региональные власти ссылаются на нехватку средств. В декабре Владимир Путин объявил о повышении до 21 года возраста пациентов, которые смогут получать препараты через фонд, но взрослые старше этого возраста, как отмечалось на пикете, останутся без доступа к лекарствам.

Для лечения СМА применяют «Спинразу» и «Эврисди». «Спинразу» вводят инъекциями в спинной мозг: шесть раз в первый год и по три раза в последующие; один флакон стоит почти 5 млн рублей. «Эврисди» принимают ежедневно в виде сиропа, упаковка стоит 700 тысяч рублей.