Орфанные пациенты: участники конференции обсудили преемственность помощи

Краткое изложение публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

На конференции о медицинской помощи при орфанных заболеваниях участники обсудили преемственность диагностики, лекарственного обеспечения и реабилитации. Руководитель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко указал на необходимость законодательно проработать переход пациентов между системами поддержки по достижении 18 лет и при переезде в другой регион. Фонд помогает детям до 18 лет; за первые 11 месяцев помощь получили порядка 2000 детей, а к началу декабря 2021 года было израсходовано или законтрактовано 38 млрд рублей.

Участники также обсудили селективный скрининг для выявления заболеваний, не охваченных неонатальным скринингом. В Санкт-Петербурге с октября 2021 года идет пилотный массовый скрининг новорожденных на спинальную мышечную атрофию. При реабилитации орфанных пациентов, по мнению участников, препятствием остается отсутствие утвержденных федеральных рекомендаций и необходимость учитывать индивидуальные особенности.

Главное

  • Александр Ткаченко указал на необходимость законодательно проработать преемственность поддержки после 18 лет и при переезде пациента.
  • За первые 11 месяцев фонд «Круг добра» помог порядка 2000 детей.
  • К началу декабря 2021 года фонд израсходовал или законтрактовал 38 млрд рублей.
  • С октября 2021 года в Санкт-Петербурге идет пилотный массовый скрининг новорожденных на спинальную мышечную атрофию.
  • Для реабилитации орфанных пациентов не разработаны и не утверждены единые федеральные рекомендации.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме