Лечение редких генетических заболеваний: роль фонда «Круг добра»

Краткое изложение интервью, опубликованного в сообществе «Фарма РФ» от .

В интервью директор МГНЦ им. Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Сергей Куцев объяснил, как фонд «Круг добра» может повлиять на доступность терапии наследственных заболеваний. По его оценке, программа «14 ВЗН» не покрывает потребности пациентов, а самостоятельные закупки регионами для небольшого числа больных финансово неэффективны. Куцев предлагает модель «1 000 ВЗН»: гарантированный государственный спрос, по его мнению, мог бы поддержать разработку отечественных препаратов. Он рассматривает фонд как механизм оплаты лекарств для детей с наследственными заболеваниями, в том числе препаратов без регистрации в России, одобренных в США или Европе. Перечень заболеваний фонда вырос с 23 до 36. В интервью также обсуждалось планируемое расширение неонатального скрининга с пяти до 36 заболеваний, включая СМА.

Главное

  • Перечень заболеваний, лечение которых финансирует фонд «Круг добра», расширился с 23 до 36.
  • По словам Сергея Куцева, фонд может обеспечивать детей препаратами без регистрации в России, если они зарегистрированы в США или Европе.
  • Куцев предложил модель «1 000 ВЗН» с гарантированным государственным спросом на разработанные препараты.
  • В интервью говорилось о планах расширить неонатальный скрининг с пяти до 36 заболеваний и включить в него СМА.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме