Лекобеспечение при СМА: судебные споры и роль фонда «Круг добра»

Краткое изложение интервью, опубликованного в сообществе «Фарма РФ» от .

В интервью директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин объяснил, почему, по его мнению, семьи пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) добивались лекарственной терапии через суды и какие изменения нужны в работе фонда «Круг добра». Курмышкин считает, что судебные процессы помогли привлечь внимание к проблеме, но доступ пациентов к лечению по-прежнему зависит от решений региональных и федеральных структур. Он критикует закрытость экспертного совета фонда, отказы взрослым пациентам и ограничение в шесть месяцев для назначения Золгенсмы. Собеседник предлагает объединить пациентские организации в ассоциацию, чтобы передавать «Кругу добра» сведения о ситуации в регионах. Также он выступает за поддержку разработки российского препарата от СМА: по его словам, прототип создан учёными Казанского федерального университета.

Главное

  • Курмышкин сообщил, что на 20 млн рублей фонд провёл более 200 судебных процессов с региональными минздравами и 15 дел в ЕСПЧ.
  • К середине августа 2021 года на Спинразу и Эврисди направили 13,6 млрд рублей, а около 1 млрд рублей — на шесть упаковок Золгенсмы.
  • В планируемую СМА-ассоциацию должны были войти фонды «Звезда на ладошке» и «СМА Сибирь».
  • По оценке Курмышкина, прототип препарата учёных Казанского федерального университета может стоить в сто раз дешевле Золгенсмы.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме