Орфанные заболевания: программа «14 ВЗН» и финансирование лечения

Краткое изложение интервью, опубликованного в сообществе «Фарма РФ» от .

В интервью председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова объяснила, почему федеральная программа «14 ВЗН» не покрывает все потребности орфанных пациентов в лекарствах. По её словам, программа включает 11 редких заболеваний, тогда как в России выявлены 258 орфанных болезней. В опросе пациентов почти 80% участников сообщили о трудностях с лекарственным обеспечением, а 69% — что не получают препараты или получают их с перебоями.

Татарникова поддержала предложенный 23 июня 2020 года механизм целевого финансирования помощи детям с тяжёлыми редкими заболеваниями и отметила, что он может иметь значение и для взрослых пациентов. Она также указала на отсутствие определённого источника оплаты незарегистрированных лекарств: судебные разбирательства по их получению длятся в среднем около девяти месяцев. В начале октября 16 пациентских организаций призвали срочно пополнить бюджет программы «14 ВЗН» на 21 млрд рублей.

Главное

  • По словам Анастасии Татарниковой, программа «14 ВЗН» охватывает 11 орфанных заболеваний, а в России выявлены 258 редких болезней.
  • В опросе почти 80% участников сообщили о трудностях с лекарственным обеспечением, а 69% не получали лекарства или получали их с перебоями.
  • В начале октября 16 пациентских организаций призвали срочно увеличить финансирование программы «14 ВЗН» на 21 млрд рублей.
  • 23 июня 2020 года Президент России предложил механизм целевого финансирования медицинской помощи детям с тяжёлыми редкими заболеваниями.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме