Орфанные заболевания: 69% пациентов не получают лекарства или сталкиваются с перебоями

Краткое изложение публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Опрос пациентов с орфанными заболеваниями показал, что 69% респондентов не получают необходимые лекарства или получают их с перебоями. Исследование «Система организации здравоохранения глазами редких пациентов-2020» провели межотраслевое объединение «Фармпробег» и центры помощи пациентам «Дом Редких», «Геном» и «Чтобы видеть!». В опросе участвовали 812 человек с 258 заболеваниями из 50 регионов России.

54% участников сообщили, что постановка диагноза занимает год или больше. Среди опрошенных 31% оценили качество организации медицинской помощи на 1 балл из 10, а 34% отметили, что часто ездят за медицинской помощью в другой регион. Среди недостатков респонденты назвали нехватку узких специалистов, сложности со сбором документов для госпитализации и недостаточную оснащённость стационаров.

Главное

  • В опросе «Система организации здравоохранения глазами редких пациентов-2020» участвовали 812 человек из 50 регионов.
  • 69% участников не получают лекарства или получают их с перебоями.
  • 54% респондентов сообщили, что диагноз устанавливали год или дольше.
  • 31% опрошенных оценили организацию медицинской помощи на 1 балл из 10.
  • 34% пациентов часто обращаются за медицинской помощью в другой регион.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме