Лекарства при орфанных заболеваниях: 69% пациентов сообщили о перебоях

Краткое изложение публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Опрос 812 пациентов с 258 редкими заболеваниями из 50 регионов России показал, что 69% не получают необходимые препараты или получают их с перебоями. Среди этих респондентов 63% долго не могли добиться лекарств, в том числе 33% — более пяти лет. Исследование провели межотраслевое объединение «Фармпробег» и центры помощи людям с орфанными заболеваниями.

Проблемы касались и диагностики: 54% участников ждали постановки диагноза год и дольше. Треть респондентов оценила организацию медицинской помощи на 1 балл из 10; среди недостатков назывались отсутствие узких специалистов и сложности со сбором документов для госпитализации. В 2020 году для финансирования лечения направили поступления от увеличения ставки НДФЛ для граждан с годовым доходом более 5 млн рублей. Сенатор Владимир Круглый также сообщил о расширении перечня высокозатратных нозологий, расходы на которые покрываются из федерального бюджета.

Главное

  • В исследовании участвовали 812 пациентов с 258 редкими заболеваниями из 50 регионов России.
  • 69% опрошенных не получали необходимые препараты или получали их с перебоями.
  • 54% участников ждали постановки диагноза год и дольше.
  • В 2020 году лечение финансировали за счет поступлений от увеличения ставки НДФЛ для граждан с годовым доходом более 5 млн рублей.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме