СМА: Минздрав запросил у регионов данные о пациентах и потребности в «Спинразе»

Краткое изложение публикации в сообществе «Фарма РФ» от .

Минздрав России запросил у регионов уточнённые сведения о числе пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) и потребности в препарате «Спинраза». Запрос направили после совещания с профильными экспертами 14 февраля 2020 года; регионы должны уточнить число пациентов и подтвердить потребность в лекарстве.

В России нет официального государственного регистра пациентов с СМА. В реестре благотворительного фонда «Семьи СМА» числится около тысячи человек, тогда как независимые статистики оценивали число пациентов в 2800–3500. По данным благотворительных фондов, лечение около тысячи пациентов требует 50 млрд рублей в год. Минздрав заявлял, что на лекарства для всех пациентов в 2020 году необходимо 239 млн рублей, но средств нет. В феврале депутаты внесли законопроект о федеральном финансировании лекарств для пациентов с СМА; комитет Госдумы по охране здоровья отклонил документ, поскольку заключение правительства отсутствовало.

Главное

  • После совещания 14 февраля 2020 года Минздрав запросил у регионов число пациентов со СМА и подтверждение потребности в «Спинразе».
  • В реестре фонда «Семьи СМА» числится около тысячи человек; оценки числа пациентов в России составляют 2800–3500.
  • Фонды оценивали расходы на лечение около тысячи пациентов с СМА в 50 млрд рублей в год.
  • Законопроект о федеральной оплате лекарств для пациентов с СМА отклонили из-за отсутствия заключения правительства.

Подготовлено автоматически с помощью ИИ, возможны неточности. Полный просмотр материала доступен только специалистам фармацевтической отрасли.

Регистрация

По теме